Jong dementie is een ziekte waar niet veel over bekend is. Toch hebben ruim 15.000 Nederlanders tussen de 40 en 65 jaar er mee te maken. ‘’Het is een ziekte die je wereld van de ene op de andere dag op zijn kop kan zetten.’’
Door: Zoë van Baarle
Volgens Astrid Langstraat, de oprichtster van de dagopvang, is de behoefte aan opvangplekken groot, maar het aanbod beperkt. Humanitas in Spijkenisse biedt een plek voor deze groep mensen en is hiermee de enige dagopvang die gespecialiseerd is in jonge mensen met dementie.
Inspiratie voor verandering
Astrid was al werkzaam bij een reguliere dagopvang en kwam in aanraking met iemand die op 51-jarige leeftijd de diagnose dementie kreeg, geïnspireerd om iets te doen. “Deze mevrouw wist niet waar ze naar toe moest. Overal zaten oude mensen, terwijl zij nog relatief jong was,” vertelt Astrid.
Na het voorleggen van deze behoefte bij Humanitas bleek dat er meer jonge mensen met dementie waren die tegen hetzelfde probleem aanliepen. Zo ontstond het idee voor een specifieke dagopvang voor jong dementerenden. “Deze doelgroep heeft hele andere behoeftes en wensen,” aldus Astrid. ‘’ Deze mensen zaten nog in hun werkende leven, hebben een gezin en/ of een werkende partner. Ze willen deel uit blijven maken van de samenleving.’’ Na grondig onderzoek en voorbereiding ging de dagopvang in oktober 2021 van start.
Een diagnose met grote Impact
De diagnose bij jonge mensen met dementie komt vaak als donderslag bij heldere hemel. Astrid vertelt over een deelnemer die drie keer voor de politietest was gezakt. Uiteindelijk kreeg zij via de neuroloog de diagnose dementie, nadat eerst gedacht werd aan een burn-out of een tumor. “Je wereld staat dan opeens op zijn kop,” vertelt Astrid.
Lotgenoten
Vanaf het begin was het duidelijk dat de deelnemers behoefte hadden aan een plek waar ze zichzelf konden zijn. Eén van de deelnemers verwoordde het treffend: “Ik word niet beoordeeld, ik word niet vooroordeeld en ik mag hier zijn wie ik ben.” In de dagopvang worden de mensen niet als cliënten, maar als deelnemers aangesproken, om de zware lading van het woord ‘cliënt’ te vermijden.
Deelnemers worden gestimuleerd om actief te blijven. Het programma bevat vaste elementen zoals bewegen, door bijvoorbeeld te wandelen, en muziek door middel van muziekquizzen en luisteren naar jaren ’80 muziek op een pick-up. Dit stimuleert het brein. Daarnaast zijn er vaardigheidstrainingen, waarbij deelnemers huishoudelijke klusjes doen, zoals soep maken, afwassen en opruimen.
Door samen activiteiten te ondernemen en verhalen en ervaringen met elkaar te delen, is een samenhorigheidsgevoel ontstaan. Zo zegt Astrid: “Wat wij als bijzonder hebben ervaren is dat er echt een soort lotgenotengroep is ontstaan.’’
Meer dan alleen dagbesteding
De dagopvang streeft naar meer dan alleen een plek voor dagbesteding. Er ontstaan vriendschappen onder de deelnemers én hun partners. Astrid legt uit: “Partners hebben veel obstakels, maar willen hun dementerende partners zo lang mogelijk thuis laten wonen. Daarom willen we de last op mantelzorgers, partners en kinderen verlichten.”
Er worden dan ook regelmatig mantelzorgersavonden georganiseerd, waar niet alleen over de ziekte wordt gesproken, maar juist over hoe het thuis gaat. “
Bij Alzheimercafés wordt voornamelijk in het algemeen gesproken over onderwerpen, bijvoorbeeld ziektebeelden of hoe werkt het als iemand wordt opgenomen. Partners van jonge mensen met dementie willen graag handvaten die ze individueel in hun eigen situatie kunnen toepassen. Dagelijkse dingen waar ze tegenaan lopen,” voegt Astrid toe.
Bijzondere bijdragen
De dagopvang wordt geleid door een welzijnsmedewerker, aangevuld met verschillende vrijwilligers. Deze vrijwilligers hebben een nodige dosis aanpassingsvermogen nodig. ‘’Vaak schrikken vrijwilligers van dezelfde leeftijdscategorie, omdat het confronterend is om zulke jonge mensen te zien met deze monsterlijke en slopende ziekte. De vrijwilligers staan stevig in hun schoenen. Zij leren om de jonge mensen met dementie te stimuleren in hun mogelijkheden. Dit is een andere manier van zorgen. Je bent als vrijwilliger meer bezig met coachen en begeleiden op een respectvolle manier die bij hen past,’’ ligt Astrid toe.
Ook Nathalie, van Nathalies Pictures, heeft onlangs een bijdrage geleverd aan de dagopvang. ‘’De deelnemers voelden zich niet gezien: dat was voor mij een trigger van ik wil deze mensen laten zien.” Nathalie heeft portretten gemaakt van de deelnemers. Dit raakte de deelnemers diep. “De deelnemers waren ontroerd en helemaal ondersteboven. Ze hebben een gezicht gekregen en dat was ook mijn enige doel,” vertelt Nathalie.
Voor Nathalie draaide het niet alleen om het vastleggen van beelden, maar om het tonen van de mensen achter de diagnose. “De deelnemers zijn gewoon mensen zoals jij en ik, die plotseling heel hun leven moeten omgooien. Het kan iedereen overkomen.”
Nathalie benadrukt de noodzaak om meer bekendheid te geven aan initiatieven zoals deze: “Vaak ligt de drempel heel hoog, want dagopvang klinkt naar. Er moet wat harder geroepen worden dat dit er is. Mensen weten wat dementie is, maar niet wat jong dementie is en dat het proces zo snel kan verlopen. Iedereen kan het krijgen. In de omgeving van de dagopvang kunnen mensen volledig zichzelf zijn, iets wat thuis vaak lastig is. Hier wordt iedereen in zijn waarde gelaten.”
Groeiende vraag
Op dit moment is de dagopvang twee dagen per week open, maar de vraag is groot. Veel deelnemers willen graag vijf dagen per week komen. “Op het moment dat de groepen volkomen, kunnen we uitbreiden naar vijf dagen,’’ ligt Astrid toe. ‘’Als we vijf dagen open zijn, kunnen de deelnemers langer thuis blijven wonen. Dat is een enorme opluchting voor de partners, die op deze manier worden ontlast. De huidige partners hebben aangegeven dat ze meer ontspannen zijn als hun geliefde op de dagbesteding is. Die zorgen kunnen we de partners een klein beetje ontnemen.’’
Heb jij iets gezien, meegemaakt of staat er nog iets bijzonders te gebeuren? Tip onze redactie. Je kan ons een WhatsApp sturen of mailen naar: [email protected]
